Syarha Menjalani Prosedur angiogram Ke 3

Baru-baru ni Syarha melalui prosedur angiogram tapi saya tak ingat kali ini kali yang ke-3 atau kali yang ke-4... Maklumlah dah banyak kali anak syurga saya jalani prosedur ni sampai ummi pun terkonfius kejap...tak kisah lah kali yang ke berapa kan...

Dipendekkan cerita angiogram kali ni adalah untuk mengkaji kondisi jantung Syarha untuk menjalani pembedahan akan datang.

Sebaik sahaja 'check-in' di IJN, Syarha macam biasa ceria...happy je mood dia...Cuba tengok gambar ni...happy dia kan, tambah-tambah lagi dapat bermain dalam bilik mainan tu...

Belum puas bermain, nurse dah panggil untuk ambil bacaan SPO2, timbang berat dan buat ujian ECG. Masa dan ambil bacaan SPO2 dan timbang berat, Syarha tak ada masalah tapi bila nurse nak buat ujian ECG mula lah dia meragam. Traumatik pun ada...dia sangat takut jika badannya dipegang orang dan nak lekatkan benda-benda alah tu kat badan dia bukan lah sesuatu yang mudah. Akhirnya, saya dan suami kena keluar dari bilik pemeriksaan tu tinggalkan dia dengan nurse-nurse sahaja.

Di luar bilik abangnya Si Alang rasa tak puas hati dengan tindakan saya. 

"Sampai hati ummi tinggalkan adik macam tu saja dengan nurse, Ummi tak kesian ke pada adik? dengan sedih Alang bertanya kepada saya. Saya cakap, di luar kuasa ummi...nurse yang suruh ummi keluar... 

Ummi perlu ikut lah...kata ummi kepada Alang.

Mengalir airmata si Alang...sedih juga tengok Alang tapi salah satu skilled yang perlu pada seorang ibu adalah berhati 'kering'...

Berakhir satu satu babak mengambil bacaan ECG, Syarha direhatkan sekejap. Dapatlah bermain dalam setengah jam, namanya dipanggil lagi. Kali ni untuk buat 'line' pula di tangan. 

Hati sang ibu perlu lebih kental dari tadi. Mendengar suara jeritan dan tangisannya dari luar bilik prosedur amat meluluhkan jiwa seorang ibu. 

Tapi apakah daya...

Selepas keluar dari bilik prosedur, tangannya sudah kemas berbalut. Syarha menunjukkan tangannya yang sakit sambil mengadu dalam sisa esak tangis yang masih ada. 

Macam biasa, ummi pun pujuk lah... 

Akibat keletihan menangis dan menjerit menahan sakit, Syarha tertidur. Seketika kemudian, nurse pun datang memeriksa suhu badan... Demam pula Syarha. Hrmm...mungkin kerana terkejut dan keadaan dirinya yang masih fobia dengan suasana hospital.

Tika tidur sepanjang malam...Syarha asyik mengigau memanggil 'Abah' dan 'Alang...Umi pun menepuk, memujuk...

Ummi ada sayang di sisimu...

Syarha dinasihatkan oleh doktor agar mula berpuasa pada jam 3 pagi. Tapi, jenuh la ummi mengejutkan dia bangun jam 2.30 untuk minum susu, dia tak nak bangun...mengantuk katanya. Kali terakhir  Syarha minum susu pada jam 11.30 malam, itu pun 50ml jer...

Semoga anak ummi dapat bertahan sehingga prosedur dijalankan esok yer...

Pagi ni, Syarha bangun dengan ceria. Tapi jenuh juga memujuk untuk mandi dan bersedia untuk ke bilik prosedur angiogram. Jam 9 lebih Syarha dan mandi dan dah ready nak ke sana...

Tapi, dia tak mengerti apa-apa pun...

Ke mana nak dibawa...

Kenapa perlu pakai baju yang dibutangkan kat belakang...

Iya...dia masih tidak mengerti.

Lebih baik baginya tidak mengerti dan tak tahu apa-apa...

Inilah detik yang paling meluluhkan hati ummi!

Semasa ummi membawa Syarha ke bilik operation tu untuk dibius oleh pakar bius. Syarha tercengang-cengang, memerhatikan di sekeliling...peralatan yang besar-besar dalam bilik tu. Semuanya menimbulkan kehairanan buat dia...

Semasa pakar bius memasukkan ubat-ubat bius tu dan perlahan-lahan Syarha semakin lali...Di bibirnya terus memanggil...ummi....ummi...ummi....sehinggalah terlelap.

Allahu...moment ini tidak akan ummi lupakan sampai bila-bila. Biarpun Syarha telah melalui 2 kali major operation dan 3 kali prosedur angiogram, moment inilah yang meluluhkan jiwa seorang ibu.

Akhirnya, Syarha lemah dalam dakapan ummi. Matanya separa tutup....tak bermaya lagi dan pakar bius memaklumkan bahawa Syarha telah pun tidur sepenuhnya. Pakar bius menyuruh ummi dan abah mencium Syarha dan meninggalkan Syarha di katil itu.

Ummi mencium berkali-kali...airmata mengalir tanpa henti. Bagai empangan pecah lagaknya airmata yang keluar...

Ummi serahkan dirimu wahai anak kepada takdir Allah. Allah lah yang menjagamu sayang... 

Selepas 2 jam masa berlalu, nama Sayyidah Nur Syarha bt Mohamad Sukri dilaungkan oleh petugas bilik itu.

Ummi dan abah bergegas ke bilik tersebut. 

Di sebalik tabir biru, ummi mendengar suara kanak-kanak merintih...'Ummi...akit...ummi...akit'

Tapi suara tu ummi macam tak berapa cam sebab dengar macam suara yang agak serak. Ummi gagahi menyelak tabir biru...

'Ohh...suara anak ummi rupanya!'

Ummi pun merapati Syarha, mencium dan mengusap pipinya. Menepuk-nepuk badannya...

"Ummi di sini sayang...tidurlah...Ummi ada" Ummi menahan sebak sebenarnya! Tapi, Ummi sembunyikan kesedihan hati ummi tu...Ummi perlu kuat untukmu sayang!

Seketika sahaja...

Hrmm...bagaikan Syarha mendapat ubat tidur!

Syarha tertidur semula.

Sesekali terjaga, Syarha akan merintih sakit...mengadu sakit sambil matanya tertutup.

Tabahlah Duhai Anakku...

Selepas jam 6 petang Syarha dah boleh makan sebenarnya. Ummi cuba memberikan air masak dulu. Syarha minum seteguk dua dan tertidur semula.

Jam 8 malam Syarha terjaga semula dan mengadu lapar. Dia pun dah nak bangun dari tidur. 

Nak duduk...mungkin badannya dah lenguh sebab dah tidur lama.

Ummi pun offer beberapa jenis makanan, akhirnya Syarha cuma pilih roti gardenia kismis. Dapatlah dia habiskan 3/4 keping. Alhamdulillah...

Tengoklah anak bertuah ummi ni...dah boleh beri senyuman untuk Ummi.

Prosedur angiogram kali ni agak teruk sedikit daripada yang lepas-lepas. Kata doktor, disebabkan Syarha pernah menjalani pembedahan Glenn jadi angiogram kali ni mungkin akan dimasukkan melalui saluran di leher juga. Benar jangkaan doktor! Kali ni terdapat kesan tiga tempat, di kedua-dua belah pangkal paha dan di leher.

Keputusan angiogram ini membawa kepada kemungkinan dua pilihan prosedur untuk Syarha. Doktor dan pakar-pakar jantung akan bersidang untuk berbincang prosedur yang terbaik untuk Syarha. Sama ada untuk menjalankan pembedahan Right Ventrical Overhaul atau Fontan operation.

Ya Allah...Moga Allah sentiasa membuka jalan-jalan kebaikan untuk rawatan dan kesembuhan puteri pejuang jantung ini!

"HIDUP DENGAN BERPANDUKAN ALQURAN DAN HADIS" Ummu Hakim

Puisi Kasih Buat Anakanda Sayyidah Nur Syarha

Menanti kehadiranmu bagai suatu perjalanan rindu ummi

Lapan tahun menanti mengharap lahirnya seorang lagi puteri

Namun, khabarmu dari rahim menggetar jiwa dan taqwa

Sembilan bulan dikandungan bersama segugus doa

Pasrah dan harapan besar di jiwa agar dikau lahir penuh sempurna

Takdir Ilahi penentu segala

Benar pesan nabi qadak tertolak dengan doa

Tika lahirmu...

Ada kasih yang menanti; penuh cinta tiada bertepi

Kasih serta cinta bersandar penuh redha atas rahmat Ilahi

Mengharap dirimu tidak dilukai menjadi tipis sekali

Jarum, tiub dan wayar dari kepala hingga ke kaki

Tika hari dadamu dilukai, ummi berbisik

"Jika hidup ini baik bagimu, kitakan hidup bersama di dunia"

"Jika hidup ini derita buatmu ummi pasrah kelak kita bertemu di syurga"

Bagai mengerti seorang anak mendengar kata sang ibu...

Rahmat Ilahi sentiasa ada buatmu

Sembilan bulan kini kau menemani ummi

Menatap lenamu penuh sayu

Turun naik nafasmu penuh lelah dan lesu

Parut dadamu memberi khabar peritnya kau lalui duniamu

Besarlah dirimu duhai anakku

Alam ini menanti jiwamu yang gagah

Bila besar nanti berbaktilah pada semesta, pada nusa pada bangsa jua agama

Selagi Allah pinjamkan nafas yang ada

Ummi korbankan jiwa dan raga

Menemanimu dalam usia yang tersisa

Menjagamu agar tiada tercela

Bila besar nanti kau akan mengerti

Tiada insan yang mengasihimu melebihi cinta ummi...

Catatan Kasih Seorang ummi & abah tika usiamu 9 bulan..

13 Jan 2015 

Buah hati ummi...Sayyidah Nur Syarha
...senyummu penawar duka...terus sihatlah duhai anakku

"HIDUP BIARLAH BERPANDUKAN ALQURAN DAN HADIS" Helper

Kisah Bayi Ajaib saya - Sayyidah Nur Syarha Siri 3

Penyakit Pulmunory Atresia with Intact Ventrical Septum merupakan sejenis penyakit jantung kongenital. Baby Nur Syarha merupakan insan pilihan Allah SWT yang terpilih untuk diuji dengan penyakit ini. Menurut kajian-kajian yang saya baca, penyakit jenis ini sangat jarang berlaku dan jika berlaku hanya dalam 4-6 orang bayi dalam setiap 100,000 kelahiran, itupun biasanya berlaku kepada bayi lelaki.

Kelahiran Nur Syarha membuktikan kekuasaan Allah kerana sepanjang 3 bulan berada di hospital dan 2 bulan lebih berada dalam PCICU, beliau mengalami komplikasi hebat akibat kelemahan otot jantungnya berfungsi. Empat kali episod bantuan CPR diberikan kerana jantungnya terhenti selama 5 hingga 10 minit.

Setiap minggu doktor memanggil saya dan suami menerangkan keadaannya yang sangat kritikal. Saya namakannya Bayi Ajaib saya kerana keajaiban berlaku beberapa kali semasa jantungnya terhenti. Semua doktor pakar jantung yang bertugas ketika itu berserah dan mengatakan tiada harapan lagi untuk beliau kembali ‘hidup’ tetapi kuasa Allah mengatasi segalanya….jantungnya berdegup kembali!!!

Definisi 

Wikipedia Pulmonary atresia is a congenital malformation of the pulmonary valve in which the valve orifice fails to develop. The valve is completely closed thereby obstructing the outflow of blood from the heart to the lungs. The pulmonary valve is located on the right side of the heart between the right ventricle and pulmonary artery. In a normal functioning heart, the opening to the pulmonary valve has three flaps that open and close like one way doors. As these flaps open and close they allow blood to flow forward into the pulmonary artery and on to the lungs where the blood becomes oxygenated, and prevent backward flow into the right ventricle. With the disease pulmonary atresia, the flap-like openings are completely covered by a layer of tissue, thus preventing the ability of blood flow to the lungs to become oxygenated. The body requires oxygenated blood for survival. Pulmonary atresia is not threatening to a developing fetus however, because the mother's placenta provides the needed oxygen since the baby's lungs are not yet functional. Once the baby is born its lungs must now provide the oxygen needed for survival, but with pulmonary atresia there is no opening on the pulmonary valve for blood to get to the lungs and become oxygenated and the only source of pulmonary blood flow is a patent ductus arteriosus. Due to this, the newborn baby is blue in color and pulmonary atresia can usually be diagnosed within hours or minutes after birth.

There are two types of pulmonary atresia.

Pulmonary Atresia with Intact Ventricular Septum (PA-IVS) – Baby Syarha jenis yang ini 

PA-IVS is a rare congenital lesion. This lesion can be diagnosed during the fetal stage of life by using fetal echocardiography, which is a test that uses sound waves to look at the structure of an unborn baby's heart. PA-IVS involves complete blockage of the pulmonary valve located on the right side of the heart. This blockage thus prevents the flow of blood to the lungs. Because of this lack of blood flowing through the right side of the heart, the structures on that side, such as the pulmonary valve and the tricuspid valve, are abnormally small. The genetic cause of PA-IVS is unknown. It is rare, occurring in around 4-6 cases per every 100,000 live births.

Pulmonary atresia with Ventricular Septal Defect (PA-VSD) This lesion is identified by underdevelopment of the right ventricle. The Ventricular Septal Defect (VSD) is a second opening in the ventricular wall, which provides a way out for blood in the right ventricle. When this second opening does not exist, very little blood goes to the right ventricle, which is what causes it to be underdeveloped in PA-IVS. This defect can also be determined before birth. Out of all congenital cardiac malformations, it is estimated that PA-VSD occurs in 2.5-3.4% of the cases. The genetic cause of PA-VSD is not known; it is found however, that children whose parents have PA-VSD are at a higher risk for congenital heart lesions.

CAUSE 

Doctors are unsure of the cause of congenital heart defects, but there are some medical conditions that have been found to increase the risk of having a baby with a heart defect such as congenital heart disease in the mother, father, brother, or sister of the baby, a diabetic mother, use of drugs or alcohol or over the counter prescriptions during pregnancy. These conditions do not mean that the baby will definitely be born with a heart defect, but that it runs a higher chance. Sometimes babies are born without any of these conditions; the cause is unknown.

TREATMENT At first, the child will need to be admitted to the intensive care unit and possibly placed on oxygen and a ventilator that will help the child breathe. Also, IV medications that assist the heart and lung function may be given. An IV medication called prostaglandin E1 is used for treatment of pulmonary atresia, as it stops the ductus arteriosus from closing, allowing mixing of the pulmonary and systemic circulations. But prostaglandin E1 can be dangerous as it can cause apnea. Another example of preliminary treatment is heart catheterization to evaluate the defect or defects of the heart; this procedure is much more invasive. Ultimately, however, the patient will need to have a series of surgeries to improve the blood flow permanently. The first surgery will likely be performed shortly after birth. A shunt can be created between the aorta and the pulmonary artery to help increase blood flow to the lungs. As the child grows, so does the heart and the shunt may need revised in order to meet the body's requirements. The type of surgery recommended depends on the size of the right ventricle and the pulmonary artery. If they are normal in size and the right ventricle is able to pump blood, open heart surgery can be performed to make blood flow through the heart in a normal pattern. If the right ventricle is small and unable to act as a pump, doctors may perform another type of operation called the Fontan procedure. In this three-stage procedure, the right atrium is disconnected from the pulmonary circulation. The systemic venous return goes directly to the lungs, by-passing the heart. Another treatment option involves the electrosurgical puncture of the atretic valve using a wire introduced into the patient percutaneously. The puncture is then dilated using a balloon catheter to allow blood flow from the right ventricle into the pulmonary artery.

PROGNOSIS

The outcome varies for every child. If the condition is left uncorrected it may be fatal, but the prognosis has greatly improved over the years for babies with pulmonary atresia. Some factors that affect how well the child does include how well the heart is beating, the condition of the blood vessels that supply the heart, and how leaky the other heart valves are. Most cases of pulmonary atresia can be helped with surgery. If the patient's right ventricle is exceptionally small, many surgeries will be needed in order to help stimulate normal circulation of blood to the heart. If uncorrected, babies with this type of congenital heart disease may only survive for the first few days of life while the fetal shunts between left and right circulations remain patent. However, there are cases of uncorrected Pulmonary Atresia in which the baby has survived. Many children with pulmonary atresia will go on to lead 'normal' lives. Patients are usually seen regularly throughout their lifetime by a cardiologist to be sure that their heart is functioning properly. They have an increased risk of endocarditis.

Untuk siri berikutnya saya akan ceritakan bagaimana keajaiban berlaku terhadap Baby Nur Syarha. 

"HIDUP BIARLAH BERPANDUKAN ALQURAN DAN HADIS" Helper

Kisah Bayi Ajaib saya…Diari 3 Bulan Sayyidah Nur Syarha – Siri 1

Menerima kunjungan sahabat lama Subiha yang telah hampir 20 tahun tidak berjumpa

Saya disahkan hamil anak ke-4 ketika usia mencecah 42 tahun. Suatu umur yang boleh dikategorikan dalam bidang perubatan sebagai umur yang berisiko untuk mengandung. Namun, inilah doa saya dan suami sejak beberapa tahun kebelakangan ini supaya Allah mengurniakan kami seorang lagi puteri agar melengkapkan keluarga bahagia kami.

Ujian Allah menjelma ketika kandungan mencecah usia 4 bulan setengah…melalui “Detail Scan” yang ditawarkan oleh pihak hospital bayi saya disahkan mengalami penyakit jantung Pulmunory Atresia with Intact Ventrical Septum.

Allahu Rabbi…betapa beratnya tanggungan saya ketika menerima berita itu.

Kes saya dari Langkawi dirujuk ke hospital Sultanah Bahiyah Alor Setar dan seterusnya dirujuk ke Hospital Besar Pulau Pinang. Bermula umur kandungan 5 bulan saya kerap berulang alik ke Alor Setar dan ke Pulau Pinang bagi memantau perkembangan bayi.

Pakar Paediatrik Cardiology Hospital Besar Pulau Pinang mendiagnoskan bahawa bayi saya mempunyai ‘undeveloped’ jantung yang dikategorikan sebagai penyakit jantung kronik dan menunjukkan sindrom bayi biru apabila dilahirkan nanti.

“Saya harap ibu dan bapa bertabah dengan apa yang akan saya maklumkan ini” …Pakar Jantung memulakan bicara sebaik sahaja ‘echo’ scan jantung dilakukan di atas perut saya.

“Bayi encik dan puan mengalami penyakit jantung kritikal dan 90% ujian ini adalah tepat dan selebihnya 10% kita perlu menunggu ketika beliau dilahirkan nanti. Bayi ini berisiko boleh meninggal pada bila-bila masa, semasa dalam kandungan, semasa dilahirkan, sebaik sahaja dilahirkan, beberapa jam selepas dilahirkan, beberapa hari selepas dilahirkan, beberapa minggu selepas dilahirkan atau beberapa bulan selepas dilahirkan.”

…saya terdengar suatu letupan kuat berlaku dalam kepala, dalam dada, dalam jantung dan dalam diri saya…!!!

Allahu Rabbi…ujian apakah ini? Allahu Allah

…namun, saya cuba kuatkan hati!

Selepas mendengar penerangan doktor saya dan suami melangkah keluar dari bilik doktor penuh kesedihan. Badan saya tiba-tiba menggigil kesejukan. Suami menyentuh dan memeluk lembut bahu saya dan membisikan kata-kata semangat untuk saya bersabar.

Saya membendung perasaan sedih dan tidak mahu airmata saya menitis di hadapan suami dan anak.

Saya meluru ke tandas…di sanalah airmata saya pecah berderai. Saya menangis semahu-mahunya… Sesuatu yang saya sangat takutkan berlaku pada anak saya kini sudah berlaku…

Sejarah saya membesarkan anak-anak yang lain, jika anak saya demam biasa pun sudah cukup membuatkan saya susah hati dan akan berjaga malam menjaga anak dengan penuh kasih sayang. Kini…kasih sayang saya terhadap anak diuji Ilahi.

Ya Allah…Aku pasrah Ya Allah, aku ikhlas Ya Allah menerima segala ujianMu.

Sebagai hamba Tuhanku Yang Maha Pengasih dan Maha Penyayang…ku tagih Kasih dan RahmatMu Allah…

Lalu…sepanjang tempoh membawa kandungan yang tidak ku ketahui nasibnya ini aku pasrah sepasrah yang mungkin kepada Allah.

Persiapan untuk menyambut kelahiran bayi yang kami tunggu selama 8 tahun ini  seperti biasa, seperti ingin juga menyambut anak-anak sebelum ini, penuh kegembiraan dan penuh kasih sayang…

Sepanjang tempoh itu, saya mempergiatkan amalan bersedekah kerana saya yakin dan percaya dengan hadis Rasulullah SAW yang bermaksud;

“Ubatilah penyakitmu dengan bersedekah dan perbanyakkan sedekah kerana ia dapat memanjangkan umurmu”

Dengan bersedekah juga dapat mengundang rezeki dan dapat menolak bala. Bukan bermakna saya bersedekah itu bersyarat atau meminta dibalas tetapi saya memohon kepada Allah agar diberikan kesembuhan kepada anak saya dengan amalan ikhlas saya…begitulah kisahnya.

Pada 12 April 2014 saya terus mengharap dengan berdoa suatu keajaiban bakal berlaku esok...

Esok pagi jadual caesarean saya..(saya memilih kaedah caesar kerana bayi saya tidak perlu bersusah payah untuk keluar kerana bimbang injap jantungnya tertutup)

…saya masih berdoa agar Allah Azzawajalla merahmati dan memberi kesejahteraan buat bayi saya.

## Ikuti kisah seterusnya dalam Siri 2

"HIDUP BIARLAH BERPANDUKAN ALQURAN DAN HADIS" Helper